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CONMEMORAN DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día del mes de febrero, y busca crear conciencia sobre las enfermedades raras, difundir su existencia, mejorar el acceso al tratamiento y a la cobertura médica de las personas con alguna enfermedad poco frecuente. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es “un día raro”.



Habitualmente, en los años no bisiestos, la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero. Para brindar mayor información, desde FUPIER se organizó, con el apoyo de la Intendencia de Montevideo a través de Montevideo Igualitario, una jornada informativa y de integración junto a niñas/os con enfermedades raras y quienes no las poseen, la cual tiene lugar en la jornada de hoy en el Parque de la Amistad (Rivera 3254) con entrada libre y gratuita, entre las 17.00 y las 19.30 hs.

Enfermedades raras

Las “enfermedades raras” o también llamadas “poco frecuentes” deben su nombre a la baja incidencia en la población. Para ser considerada “rara”, una enfermedad específica solo puede afectar a un pequeño número de personas: al menos a 1 de cada 2.000 habitantes. Se han identificado hasta el momento unas 7.000 enfermedades con éstas características afectando, aproximadamente, a 300 millones de personas en el mundo.

La situación en Uruguay no está clara dado que no se poseen estadísticas al respecto, pero se calcula, de acuerdo a datos internacionales, que podrían alcanzar a más de 200.000 uruguayas y uruguayos, la mayoría sin diagnóstico.

Estas “enfermedades” tienen algunas características comunes: 80% son de origen genético, 75% afecta a niños y 30 % de ellos mueren antes de cumplir los 5 de edad. El escaso conocimiento y experiencia médica deriva muchas veces en una atención inadecuada. Existiendo además un 43% que no dispone de un tratamiento correcto. Las enfermedades perjudican las capacidades físicas, sensoriales, comportamentales y habilidades mentales de quienes las padecen. La amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de una enfermedad a otra, sino de un paciente a otro que sufre la misma enfermedad, así como los síntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, conduce, muchas veces, a un diagnóstico erróneo, demorando en promedio 5 años para obtener uno certero. Las “enfermedades raras” no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

FUPIER

Fundación FUPIER es la primera Fundación Uruguaya para la Investigación Científica de las enfermedades raras en el país, centrando sus esfuerzos en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la búsqueda de tratamiento o cura para las “Enfermedades Raras” y que hoy en día son incurables y altamente incapacitantes.

 

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